Cravenroad7

1-2)Allora basta campagne sociali per non far sentire la gente appagata? Per come la vedo la massa se ne fotte a prescindere, vuole dare in piccolo contributo una volta ogni tanto proprio per sentirsi appagato inutile sperare di coinvolgerli tutto l'anno.
3)Anche se la massa capisce che non basta, non mi pare che nessuno abbia detto che si e' risolto il problema,cosa cambia fondamentalmente? Come scritto sopra, piu' di quello non puoi chieder ne' in termini di soldi ne' di impegno.
4)L'una non esclude l'altra, ma certo non sperare di interessare altretanta gente alle proteste ed ai tavoli tecnici.
5)Ho letto anche i primi commenti positivi.
6)Come la penso sui politici l'ho gia' scritto, per gli altri "vip" non basta certo un secchio d' acqua a farmi diventare un loro "fan".

Le iniziative-spettacolo non piacciono neanche me se vuoi sapere ma questa mi pare piu' una piccola iniziativa che e' diventata piu' grande del previsto, niente a che fare con i mega concerti e vari che hai citato sopra.

Comunque piu' scrivo e leggo in questo topic e piu' sono a favore dell'estinzione dell'uomo.

@Dogamy:sara' che non avete scritto la stessa cosa o perlomeno non nello stesso modo?

. . . ho dato un'occhiata alla discussione. . .
in quest'iniziativa c'è ben poco da fare riferimento ad un eventuale senso di appagamento. Queste patologie hanno da sempre poca visibilità, a parte proprio la Sla di cui ogni tanto si sente parlare in ambito sportivo. . . non c'è pericolo che si passi da tanto a zero, proprio perché già in partenza si è già quasi a zero. I Comitati protestano x l'inadeguatezza della risposta delle istituzioni ed hanno ragione ovviamente. Le Associazioni fanno il loro ed è quantomeno ingiusto affermare che questa iniziativa non giova alla ricerca, almeno in Italia. Perché chi fa la donazione all'Aisla, contribuisce oltre che all'assistenza, alla ricerca, non facciamo disinformazione. C'è un protocollo ben preciso in Italia x la associazioni nell'ambito della sla, ora vado a memoria ma mi sembra che sia nell'ordine dei 5mln. L'Aisla ha già raccolto con quest'iniziativa fondi bastanti x due anni, che vanno anche alla ricerca. .
I donatori occasionali resteranno x sempre donatori occasionali, le istituzioni NON POSSONO certamente ritirare il loro impegno perché un'iniziativa ha raccolto fondi. . dai un pò di serietà. . .

Ri-Partiamo da alcuni punti fondamentali: l'IBC non va a sostegno della ricerca. Mi pare utile specificarlo visto che qua se ne parla come se fosse Telethon. L'IBC va a sostegno dell'assistenza alle persone. Sono due cose diverse. Entrambe necessarie. Ma diverse.
Il fatto che la gente non capisca questa diversità è indice di quanto l'IBC riesca a far arrivare il suo messaggio forte e chiaro...

Altro punto: quelli che qui stanno criticando l'IBC (tranne chi ha delle issues morali sulla sperimentazione animale) non stanno dicendo che chi fa le donazioni è cattivo. Si sta parlando di altri effetti collaterali all'iniziativa. Quindi, se evitaste di rispondere PAMELANDERSONANIMALARI a chiunque fate anche un piacere.



L'IBC è partita come iniziativa di informazione e raccolta locale, che mirava a raccogliere qualche migliaio di dollari tra persone che si conoscono tra di loro a favore dell'associazione che aveva in assistenza un amico malato. E' diventata un successo, è diventata un'iniziativa-spettacolo.
Qua chi sta criticando l'IBC sta criticando le conseguenze negative dell'iniziativa-spettacolo.
Ovvero:

1) 60 milioni sono tantissimi per una singola associazione, sono una goccia nel mare di ciò che serve per l'assistenza alla persona. Solo in Italia il ministero della salute calcola che il fondo per la non autosufficienza avrebbe bisogno di più di 1 miliardo di euro.
Si può dire che sono comunque soldi in più, ed è vero, ma la critica riguarda altro, cioè riguarda il pericolo che le iniziative-spettacolo, una volta passato il mese di pubblicità, diffondano il senso di appagamento per cui è stato fatto tanto, e nel resto dell'anno non si fa niente. Attenzione! Non è una paura basata sulla voglia di rompere le balle. E' basata sull'esperienza delle iniziative-spettacolo. Qual è stato l'aftermath del Live-8? Un bellissimo live dei Pink Floyd, le briciole per l'Africa e la sensazione di aver fatto tanto (c'ho scritto la tesi di laurea triennale sul G8 di Gleneagles, so di cosa parlo).


2) Il senso di appagamento è quella cosa per cui quando si sentono le notizie come la chiusura degli ospedali, la diminuzione delle borse di studio, il tavolo tecnico per la non autosufficienza etc etc etc invece di indignarsi e agire, si dice che vabbè sono cose che riguardano solo i tecnici e che hanno tempi lunghi. Attenzione, non sto dicendo che è nelle intenzioni degli organizzatori che accada questo, ma per usare una metafora classica si tratta dell'apprendista stregone che evoca forze che non sa controllare. Evocando la partecipazione strenua e appassionata per una settimana, si può arrivare a ottenere l'indifferenza per il resto dell'anno.

3) Le iniziative-spettacolo enfatizzano il fatto di raggiungere risultati. E ancora una volta, è giusto, bisogna far sapere a chi dona che i soldi vanno a destinazione. Ma enfatizzando in maniera eccessiva il risultato parziale rivolgendosi a un pubblico che non conosce i reali termini della questione si finisce per fare disinformazione. Si finisce per far credere che 60 milioni siano risolutivi. Gli organizzatori possono ripetere all'infinito che si tratta di "dare una piccola mano" ma la psicologia di massa è quella. Ed è quello che sta succedendo con l'IBC.

4) L'enfatizzazione del risultato porta anche alla sottovalutazione da parte delle masse di tutte le altre azioni, porta a pensare che solo le iniziative-spettacolo portano risultati mentre manifestazioni, proteste e tavoli tecnici non portano a niente o portano solo sul lunghissimo termine mentre "i malati non possono aspettare" o "bisogna agire ora" o "sono cose per i tecnici". Questo è falso. Solo nell'ultimo anno c'è stato un calendario preciso di stanziamento di centinaia di milioni di euro (insufficienti!) per le non autosufficienze a seguito delle proteste e dei tavoli tecnici.

5) Le iniziative-spettacolo finiscono per far diventare i soggetti beneficiari dei soggetti passivi. Abbandonando un attimo il discorso dell'IBC, è come quando si fanno le grandi iniziative contro il digital divide nei paesi del terzo mondo, poi mandi i tablet e ti dicono che si, tanto piacere, ma magari avrebbero bisogno prima dell'allacciamento alla rete elettrica, del tetto alla scuola, della strada e di un insegnante. C'è un libro molto bello che si chiama L'Economia Dei Poveri che parla, fra l'altro, proprio di come queste grandi iniziative rispondano spesso e volentieri più ai pregiudizi ideologici dei donatori che alle necessità pratiche dei beneficiari.
Tornando alla SLA, è evidente anche all'interno di questa discussione che i malati di SLA che esprimono dubbi sull'iniziativa vengono trattati come degli scemi che non capiscono e non possono capire.

6) Le iniziative-spettacolo sono il terreno ideale per il blue-washing, cioè per la pratica di ricostruirsi l'immagine pubblica proponendo iniziative ecologiche, per i diritti umani, di tutela delle minoranze etc etc etc quando in realtà si è marci fino al midollo.
Attenzione: non sto accusando la redazione di DD di blue washing, ne sto mischiando questo col fatto che ci sono una serie di personaggi pubblici che si fanno pubblicità. Il farsi pubblicità è una questione tutto sommato accettabile. Quello che è vomitevole è vedere George W. Bush, quello che ha iniziato una guerra dai costi letteralmente incalcolabili sia in termini di vite umane sia di dollari per il bilancio degli Stati Uniti, farsi e la secchiata e apparire una brava persona. O vedere il Presidente del Consiglio e il Ministro della Salute del governo italiano farsi la loro doccia mentre al tavolo interministeriale ci sono volute le manifestazioni e pure il manifestante morto per arrivare a finanziare meno di un terzo di quello che lo stesso ministero giudica la quota minima per il fondo per la non autosufficienza.

No, la ricerca non serve....ora si vive piu' a lungo proprio perche' abbiamo le spider e percio' abbiamo dato un senso alla nostra esistenza.